martes, 1 de octubre de 2013

Jornada de Formación e Intercambio - Grupo y asociaciones de pacientes de Enfermedades Poco Frecuentes

Agustina Roca

Una Caricia al Alma - por Agustina Roca , Coordinadora Pro Bono del Estudio Willa

Gracias a FADEPOF y la Comisión de Trabajo Pro Bono e Interés Público del Colegio de Abogados de la Ciudad de Buenos Aires, fuimos convocados para colaborar y asistir legalmente a los participantes de la Jornada que se llevó adelante el 20 de septiembre pasado.

Una experiencia que llegó al alma y nos dio cátedra de esfuerzo, tolerancia, perseverancia y sobre todo amor. Cuan importante resulta contactarse, encontrarse, compartir... Aquellas historias contadas, transmitidas de boca en boca o que llegan al estudio como casos legales, tienen esa impersonalidad que detrás de un velo denotan tantas necesidades. Que bueno resulta poder estar en contacto directo con aquellas personas que padecen la carencia de un sistema legal insuficiente, la falta de apoyo estatal y la dificultad para encontrarse con el asesoramiento legal gratuito, entre otras cuestiones.
 
Fue sumamente grato, emocionante y enriquecedor, escuchar cuales son los problemas y necesidades reales de los pacientes con EPOF, sus miedos, su lucha y la constante necesidad de empatizar con otros. La grandeza de los padres y madres que ante la enfermedad de sus hijos no se quedan quietos y comienzan un largo camino de investigación, comprensión y formación de redes que permitan abrir mas puertas.
 
Desde mi humilde lugar de abogada, me llena de satisfacción haber podido colaborar con las asociaciones y organizaciones que participaron del encuentro. Recibimos y atendimos muchas consultas y dudas que pudimos resolver en el momento, pero quedaron millones de inquietudes en espera. ¡Cuanto más hay por hacer y recorrer!
 
Me llevo de esta experiencia el concepto de lucha constante, de no bajar los brazos por nada ni nadie, los valores del esfuerzo, tolerancia, perseverancia y mucho amor. También me llevo la obligación moral y profesional de seguir colaborando y construyendo una vida colectiva mejor para todos.